Malattie rare, Senato approva testo unico: chi riceve gli aiuti

Il Senato ha approvato il testo unico sulle malattie rare. La presidente della Commissione igiene e sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente, ha fatto sapere che è stato approvato all’unanimità, e che rappresenta “un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”.

Il testo unico tradotto in legge “definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo”, come ha spiegato la direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli. L’elenco delle malattie rare dovrà essere aggiornato.

Testo unico su malattie rare, cosa cambia

Come riporta l’Ansa, dall’entrata in vigore della legge, con la sua pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, si avranno a disposizione sei mesi per raggiungere alcuni obiettivi necessari alla sua piena attuazione:

• entro due mesi deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare con decreto del Ministero della Salute;
• entro tre mesi deve essere istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare con decreto del Ministero del Lavoro, di concerto con Ministero della Salute e MEF;
• entro tre mesi devono essere presi due accordi in sede di conferenza Stato-Regioni, uno relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete e l’altro relativo alle modalità per assicurare un’adeguata informazione a professionisti sanitari, pazienti e famiglie;
• entro sei mesi dovrà essere stilato un regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nella ricerca e produzione dei farmaci orfani.

Tra le novità introdotte dal testo unico, come riporta il Corriere della Sera, c’è l’accesso uniforme alle cure in tutto il Paese, la definizione di piani terapeutici a carico del Servizio sanitario nazionale (Ssn), la disponibilità dei farmaci orfani e la garanzia di un contributo economico per l’inserimento scolastico o lavorativo dei malati rari e per i loro caregiver.

Il tweet del ministro Speranza

Il ministro della Salute Roberto Speranza ha scritto su Twitter: “È stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge su malattie rare. Prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento degli screening e l’istituzione di un fondo destinato a pazienti e famiglie. Il Ssn deve prendersi cura di tutti“.

Fonte foto: ANSA