Taranto, morto bimbo di tre anni affetto da Sma e curato con il farmaco più costoso al mondo
Federico Musciacchio, il bimbo di 3 anni curato con il farmaco Zolgensma, è deceduto: addio al 'piccolo guerriero'
Federico Musciacchio si è spento, a soli 3 anni, stroncato dalla maledetta SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave. Il bimbo, originario di Taranto, stava combattendo contro la patologia, curandosi con lo Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più cari al mondo, dal costo di oltre 2 milioni di euro.
- Addio a Federico Musciacchio, il 'piccolo guerriero'
- L'inizio della terapia
- La comunità stretta attorno alla famiglia
Addio a Federico Musciacchio, il ‘piccolo guerriero’
La somministrazione della terapia era stata possibile grazie a una straordinaria gara di solidarietà tramite la piattaforma gofundme, che ha permesso alla famiglia del ‘piccolo guerriero’ – mamma Rossella così chiamava il figlio – di acquistare lo Zolgensma.
La malattia venne diagnosticata a Federico all’età di sei mesi. Inoltre, nelle ultime settimane, a complicare un quadro clinico, già gravissimo, era subentrata anche una infiammazione al cervello.
L’inizio della terapia
Il piccino aveva iniziato la cura nella primavera del 2021, quando l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili.
A favore delle cure per il piccolo si erano mobilitati anche parlamentari, diversi consiglieri regionali della Puglia e a Taranto era stata anche lanciata una sottoscrizione.
La comunità stretta attorno alla famiglia
“Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio – si legge sulla pagina Facebook della Confraternita Santissima Addolorata e San Domenico di Taranto – ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera Confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia”.
“L’immagine di Federico affidato alla Vergine Addolorata all’uscita in piazza Immacolata nell’ultimo venerdì santo ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio”, conclude la Confraternita.
Anche il priore Antonello Papalia e don Marco Gerardo, padre spirituale della Confraternita del Carmine, hanno espresso il loro cordoglio e il loro sostegno alla famiglia del bimbo. “La Mamma nostra del Carmine – hanno scritto sulla pagina Facebook – lo accolga tra i Santi e gli Angeli e lo custodisca tra le Sue Braccia amorevoli”.