Francesca Clementi morta a Recanati, 49enne uccisa da una malattia rara: il farmaco costa fino a 50 mila euro
Francesca Clementi è morta a Recanati per un Colangiocarcicoma, malattia rara sulla quale si era battuta per l'approvazione del costosissimo farmaco
Fino all’ultimo si era battuta per l’approvazione in Italia del costosissimo farmaco necessario a curare la rara forma di tumore di cui soffriva e che, alla fine, l’ha uccisa. Francesca Clementi, nota manager di un’azienda di abbigliamento di Recanati, è morta a 49 anni a causa del Colangiocarcinoma, una malattia molto aggressiva ma non operabile, per il quale l’unica soluzione sarebbe la terapia con medicinali che non sono riconosciuto dall’Agenzia italiana del farmaco e che per questo dovrebbero essere acquistati negli Usa a un prezzo di circa 50 mila euro a confezione.
Chi era Francesca Clementi
Come ricordato dal Corriere Adriatico, la 49enne imprenditrice aveva scoperto di essere affetta dal Colangiocarcicoma nel 2019 e aveva deciso di rendere pubblica la sua storia per portare avanti la battaglia sulla diagnosi precoce del tumore, generalmente evidenziato dalla Tac addominale o risonanza magnetica, ma soltanto dopo lunghissimi tempi di attesa.
Clementi aveva anche lanciato una raccolta firme con il sostegno dell’Apic (Associazione pazienti italiani colangiocarcinoma), in modo da chiedere all’Aifa il riconoscimento dei “farmaci bersaglio“, i quali, tramite un’analisi genetica, sono calibrati sul paziente, permettendo maggiori possibilità di sopravvivenza.
Si tratta di farmaci come l’Ivosidenib, che avrebbe potuto allungare l’aspettativa di vita della manager, ma ritenuto non introducibile dall’Aifa, probabilmente per i costi proibitivi: acquistare questo tipo di medicinale negli Usa, dove sono autorizzati, comporta una spesa circa 45-50mila euro.
La lotta contro la malattia rara
La petizione, nella quale Clementi chiedeva “che questi farmaci venissero approvati dall’Aifa per non condannare i malati di malattie rare a una sentenza di morte, come accade attualmente”, raggiunse in breve tempo decine e decine di migliaia di adesioni e portò a un primo risultato: nel dicembre 2022, infatti, la battaglia contro il Colangiocarcicoma ottenne l’approvazione dell’emendamento alla legge di bilancio con un finanziamento da 600mila euro (200 all’anno per tre anni) sui test molecolari sulle persone affette da questa malattia.
“Sono fondi largamente insufficienti – aveva commentato la manager 49enne -, visto che in Italia ci sono circa 26mila malati oncologici che avrebbero bisogno di quel test, che io ho pagato 2.500 euro, ma è un passettino nella giusta direzione”.
Cos’è il Colangiocarcinoma
Il Colangiocarcinoma è un raro e aggressivo tumore delle vie biliari che presenta un elevato tasso di mortalità, con soltanto il 15-17% dei pazienti che possono sperare in un’aspettativa di vita di cinque anni.
Secondo i numeri della Fondazione Airc per la ricerca sul cancro, gli ultimi dati aggiornati al 2020 stimano circa 5.400 casi in Italia di tumori della colecisti e delle vie biliari.