Long Covid, come i sintomi cambiano la vita: le testimonianze

C’è chi il Covid-19 lo ha avuto e adesso fortunatamente è stato dichiarato negativo al virus. Per alcuni di loro tuttavia la malattia è qualcosa di più concreto di un brutto ricordo. Soraya, 43 anni, negativa da dicembre, pensava fosse una sciocchezza non sentire odori e sapori. E naturalmente si sente fortunata a stare molto meglio adesso.

Ma si rende anche conto che l’assenza del senso dell’olfatto ha avuto conseguenze che ieri non avrebbe immaginato, ad esempio la difficoltà nel vivere l’intimità con suo marito: “Non sento nemmeno l’odore della mia pelle, l’attrazione scatta anche per gli odori. Ricordo l’odore della pelle di mio marito, ma ancora non mi sento attratta, è come se una parte di me fosse rimasta in un altro posto”.

Per Tina, 54 anni, gli odori di bruciato e gas sono una cosa di tutti i giorni. Li sente “da una settimana, perennemente”, dice. Ormai il forte senso di nausea le rende impossibile entrare nelle stanze prima dedicate ai pasti o alla loro preparazione. Eppure il Covid lo ha avuto in autunno.

Mattia è un ragazzino delle scuole medie. Come racconta Samantha, sua madre, a causa del Covid (contratto a novembre) “gli basta sentire l’odore del cibo, anche da lontano, per sbiancare”.

Eccoli i sintomi del Long Covid, spiacevoli “tracce” che sopravvivono alla negativizzazione, e includono, tra le altre cose, alterazioni o assenza di olfatto e gusto. Non essere più capaci di godersi il pranzo della domenica potrebbe sembrare una piccola cosa rispetto alle centinaia di morti che si contano in Italia ogni giorno, una tragedia che, per proporzioni, ricorda un bilancio di guerra.

Tuttavia occorre fare mente locale e capire che il modo in cui il Covid altera la percezione di odori e sapori si traduce in una serie di difficoltà collaterali, spesso legate alla vita familiare, all’organizzazione domestica, a una corretta alimentazione e alla vita relazionale, alla capacità di entrare in sintonia con il mondo reale, di fare mente locale, sentirsi presenti nel qui e ora.

A tutto questo si aggiungono la frustrazione accumulata in un anno di convivenza con la pandemia e una situazione che non dà forti segni di miglioramento. Non solo. La comunità medica, forte di alcuni studi, rassicura sulla transitorietà di sintomi che si risolvono spontaneamente, invitando quindi i pazienti a tenere duro. Ma è comprensibile anche il senso di precarietà sperimentato da chi si trova a fare i conti con una situazione relativamente nuova nella storia medica dell’umanità. Che deve essere approfondita, dalla comunità scientifica, anche (e forse soprattutto) nelle ricadute a lungo termine: “Linee guida specifiche per il trattamento sono ancora in fase di sviluppo”, si legge sul portale per addetti ai lavori MedScape.

Le testimonianze dei pazienti Long Covid: “Bere e mangiare mi sta diventando insopportabile”

Su Facebook i gruppi dedicati al confronto e al reciproco aiuto tra chi ha sperimentato gli effetti del Covid sulla propria pelle sono spuntati come funghi. Tra questi, una sottocategoria è rappresentata dalle comunità impegnate in un serrato dibattito su esperienze che ruotano intorno a fame d’aria, astenia, dolori muscolari e alle ossa, difficoltà di concentrazione e impressione di “vivere in una bolla”, perdita di memoria e ricadute psicologiche accentuate da più di un anno di confronto con il contagio.

Sono i sintomi del Long Covid, di cui ad esempio si può discutere in “Noi che il Covid lo abbiamo sconfitto. Sindrome Post Covid #LongCovid”, oltre 15mila membri sul social. O su “Long Covid/COVID-19 Italia: il punto della situazione”, quasi 2mila aderenti.

I disturbi a olfatto e gusto rappresentano una categoria molto particolare. Si tratta di ben due dei cinque sensi complessivi, ognuno dei quali ci permette di entrare in contatto con il mondo in maniera assolutamente peculiare e insostituibile. Non si tratta soltanto di non cogliere il profumo della nuova stagione. Il modo in cui chi è sopravvissuto al Covid percepisce (o non percepisce) sapori e odori ha ricadute più ampie.

La mamma di Mattia, 11 anni, spiega che a novembre, quando il ragazzino ha scoperto di avere il Covid, di particolari problemi nel corso della malattia non ce ne sono stati. “A un mese dalla negativizzazione”, però, “si è aggiunta improvvisamente un’alterazione di gusto e olfatto”. Samantha racconta che “Mattia da gennaio non riesce più a mangiare carne, pesce, legumi, vari tipi di formaggi, vari tipi di frutta e verdura. Dice che hanno un odore ed un sapore rivoltanti”.

“Carne e pesce sono la cosa che gli dà più fastidio – continua – se li cucino per noi, e oramai lo faccio raramente, per non dargli fastidio, lui mangia in un’altra stanza”. Adesso Samantha sta provando ad andare a braccio: porta avanti una serie di “test” alimentari per “sperimentare sapori e gusti nuovi e cercare di stimolare l’olfatto e il gusto di Mattia, trovando nuovi ‘spazi’ alimentari”.

Tina dice che “preparare cose sfiziose per la famigliola mi dava un po’ di soddisfazione”. Ma ora, continua, “non riesco proprio a stare ai fornelli se non per necessità. Anche il caffè la mattina mi è intollerabile. Non riesco più a mangiare la carne e cerco di mangiare tutto ciò che non emana odori forti. Bere e mangiare mi sta diventando insopportabile”, rivela. E ormai è negativa dall’inverno.

Da novembre, a Soraya capita di sentire odore di bruciato e correre in cucina allarmata, salvo scoprire che tutto procede come dovrebbe e il cibo potrà essere consumato come e quando previsto. A furia di gridare al lupo al lupo, il suo naso le risulta inaffidabile, e adesso, riflette, se ci fosse davvero un incendio neanche se ne accorgerebbe. In tutto questo ha deciso di mangiare senza sale e olio, “tanto non sento nulla, solo le consistenze”.

I dati: quanti pazienti che sperimentano gli effetti del Long Covid

Quante persone sperimentano il Long Covid? Alcuni dati possono essere trovati sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Riguardo ai più piccoli, ad esempio, “uno studio condotto al Policlinico A. Gemelli di Roma su una coorte di 129 bambini – si legge – con diagnosi microbiologicamente confermata di COVID-19″, rivela che “il 27,1% aveva almeno un sintomo a distanza di oltre 120 giorni dalla prima diagnosi e il 20,6% aveva tre o più sintomi”.

Il Long Covid è un tema anche per la medicina di genere. Si sa ad esempio che “le donne sembrano avere il doppio delle probabilità di sviluppare il Long Covid rispetto agli uomini, ma solo fino a circa 60 anni, quando il livello di rischio diventa simile. Oltre all’essere donne anche l’età avanzata e un indice di massa corporea più alto sembrano essere fattori di rischio per avere il Long Covid”.

In un articolo pubblicato sulla prestigiosa Lancet si cita un altro studio di novembre, questa volta portato avanti da un’istituzione governativa (UK Government’s Office for National Statistics), secondo il quale almeno il 20% dei pazienti positivi al Covid hanno sperimentato sintomi fino a 5 settimane. La percentuale è scesa a 10 se si prendono in considerazione coloro che hanno sperimentato i sintomi fino a 12 mesi successivi all’infezione.

Tra le fonti sicuramente più affidabili c’è il Covid Symptom Study, il database più ampio a disposizione della comunità medica. Sulla base delle evidenze raccolte, sembrerebbe che dopo un mese il 10% dei pazienti ancora sperimenta gli effetti del Long Covid. Una percentuale che scende all’1,5-2% in un arco temporale maggiore di 3 mesi.

I medici sui sintomi del Long Covid:  l’invito a portare pazienza. I risultati dei primi studi sui sintomi

“Gli studi per ora dicono che (il cosiddetto post Covid, ndr) passa in circa 5 mesi, da cui si potrebbe dedurre la massima del ‘prima o poi passa’, ma zero evidenze sui trattamenti”, sostiene Egidio Candela, medico in formazione specialistica all’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, catapultato in prima linea durante l’emergenza sanitaria. Segnala i dati pubblicati su MedScape, il principale portale online dedicato agli addetti ai lavori, in cui il tema viene esaminato sotto l’acronimo PASC (Post Acute Sequelae of SARS-Cov-2), introdotto da Anthony Fauci durante un briefing alla Casa Bianca.

Al netto di statistiche sull’incidenza ancora ballerine (in un altro studio citato nell’articolo arrivano fino al 30% dei malati ex-Covid fino a 9 mesi dalla positività), dai primi test si deduce una regressione spontanea dei sintomi. Chuck Vega dell’Università della California, Dipartimento di Medicina Familiare, ad esempio, sostiene che “la maggior parte dei pazienti post-Covid-19 migliora, ma devono essere pazienti, perché ci saranno battute di arresto e giorni in cui non potranno disporre delle proprie funzioni al meglio. Il miglior consiglio che si possa dare è di affrontare la cosa giorno per giorno“.