Che cos'è la Sla, quali sono i sintomi e come accedere alle cure palliative: l'intervista all'esperta
Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare che accende i riflettori su chi soffre “nell’ombra”, come spesso accade ai malati di Sla
Sono 300 milioni le persone vivono con una malattia rara nel mondo. Per ricordarle e mantenere alta l’attenzione nei confronti di patologie di cui spesso si parla poco nel 2008 è stata istituita la Giornata delle Malattie Rare, il Rare Disease Day, che ricorre ogni anno il 28 febbraio. Coordinata da Eurordis e da oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell’alleanza nazionale, è l’occasione per porre l’accento su quanto le anche le cure palliative siano fondamentali in alcune patologie non comuni e complesse come la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. L’intervista concessa a Virgilio Notizie da Stefania Bastianello, direttore tecnico dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla).
Cos’è la Sla
La Sla è una patologia, nota anche come malattia di Lou Gehrig, che colpisce il sistema nervoso centrale e solitamente porta a un irrigidimento dei muscoli, che diventano deboli e si riducono. La conseguenza sono movimenti rigidi, impacciati, talvolta maldestri e progressivamente sempre più difficili da eseguire.
Quali sono le cure per la Sla
In questa malattia rara, per la quale non esiste una terapia specifica, diventano fondamentali le cure palliative, che in genere si è portati ad associare quasi esclusivamente ai trattamenti oncologici.
Fonte foto: Aisla.it
L’intervista a Stefania Bastianello
L’approccio in questo caso è diverso, come conferma a Virgilio Notizie Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla.
Della Sla si sente parlare spesso solo quando c’è un personaggio famoso che ne è colpito, come accaduto al fisico Stephen Hawking o, in Italia, a Luca Coscioni. Cosa sappiamo ad oggi?
“La Sla, purtroppo, ad oggi non ha una terapia in grado di arrestare o guarire la malattia. È una patologia progressivamente degenerativa che, anche in tempi rapidissimi, può compromettere tutte le funzioni della persona: movimento, deglutizione, comunicazione, respirazione e dominio cognitivo”.
Per questo le cure palliative, che solitamente sono associate ad altre patologie come quelle tumorali, diventano importanti?
“Sì, perché l’unico approccio a tutela della persona con Sla e della sua famiglia è quello palliativo: con l’ultimo documento di Aisla, Perché le cure palliative nella SLA? L’appropriatezza di un modello assistenziale per la gestione della complessità, si dichiara che la persona con Sla deve essere presa in carico dalle cure palliative sin dalla diagnosi, che le cure specialistiche (neurologiche, pneumologiche, fisiatriche, psicologiche, ecc.) devono integrarsi con le cure palliative in ogni luogo di cura (ambulatorio, hospice, domicilio, ospedale). In sintesi le cure palliative sono la risposta ai bisogni complessi che la persona con Sla presenta”.
Spesso si pensa alle cure palliative solo per affrontare il dolore, ma anche l’aspetto emozionale è centrale: il rispetto e la dignità del paziente che importanza hanno in un paziente con la Sla?
“Le cure palliative hanno come caratteristica fondante il lavoro in équipe multidisciplinare, costituita da medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali e volontari. Ciascun team generalmente è composto almeno da un medico, uno o più infermieri, un fisioterapista, alcuni Oss e uno psicologo. L’obiettivo è quello di gestire la sofferenza fisica, psicologica, esistenziale e spirituale – spiega Bastianello – Il rispetto per la dignità e l’autodeterminazione è un cardine per le cure palliative, che si esprime attraverso un percorso di comunicazione e relazione che consente alla persona con Sla di esplicitare le sue scelte e volontà rispetto ai trattamenti sanitari come sancito dalla legge 219/2017 attraverso la pianificazione condivisa delle cure”.
Di cosa ha bisogno un malato Sla in termini di cure palliative: farmaci o ascolto?
“Il modello prestazionale tradizionale non è adeguato alla complessità della Sla. Le cure palliative offrono un modello integrale di presa in carico sia della persona con Sla che della sua famiglia, modello che viene personalizzato sui bisogni. Spesso la Sla presenta dei sintomi difficili (insonnia, stipsi severa, distensione addominale, eccessiva salivazione, disturbi psicoemotivi) che solo i palliativisti possono gestire farmacologicamente – chiarisce il direttore tecnico di Aisla -: l’aspetto relazionale e comunicativo è dirimente. Le équipe di cure palliative hanno competenze specifiche. Perché, come dice la legge 219/2017, il ‘tempo della comunicazione è tempo di cura’”.
Nel concreto, come si accede alle cure palliative? Su richiesta del paziente e/o dei familiari? E quando?
“Normalmente l’accesso viene richiesto dal medico di medicina generale, quindi il medico di famiglia, oppure da uno specialista. In Lombardia, invece, può essere anche direttamente la famiglia a fare richiesta. Rispetto alle tempistiche, purtroppo, oggi nella maggior parte dell’Italia le cure palliative sono intese come cure di fine vita, quindi vengono attivate troppo tardivamente. Per questo motivo Aisla promuove il loro l’accesso fin dalla diagnosi”.
Se sono domiciliari, come si effettuano? C’è una cadenza giornaliera, settimanale o dipende da caso a caso?
“Sì, in funzione dei bisogni vengono stabiliti gli accessi degli operatori (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, ecc.). Non c’è un limite superiore, dipende dal bisogno. Va anche ricordato che le cure palliative sono gratuite: sono un Lea, livello essenziale di assistenza, e vengono erogate dal Sistema sanitario nazionale. Aisla non eroga direttamente servizi, ma promuove modelli di presa in carico”, conclude l’esperta.
Fonte foto: ANSA